[Reportagem] - Síndrome de Down, inclusão e autonomia

Oi, ratinhos! Hoje, dia 21 de março, é comemorado o Dia Internacional da conscientização e celebração da síndrome de Down. No ano passado, escrevi uma reportagem sobre o tema para uma revista aqui de BH. Foi, sem dúvida alguma, a matéria que mais me fez pensar e evoluir como profissional. As entrevistas foram marcantes e também aprendi muito sobre a parte técnica da produção (quais termos usar e quais não usar, por exemplo). Agradeço imensamente às famílias que concordaram em dividir essas histórias comigo e espero que vocês se encantem tanto quanto eu! Abaixo, segue a matéria completa. Boa leitura! :)

Síndrome de Down, inclusão e autonomia
Conheça famílias que lutam pelo respeito à diversidade
por Thaís Leocádio
Antônio, Carol, Thomas e Alice, em 2015. Foto: Arquivo pessoal


Eduardo Gontijo é multi-instrumentista, tem 25 anos, faz teatro, dança, está em duas bandas e dá palestras pelo Brasil. Theo Dariva Lara tem seis anos, é curioso, adora livros e mal vê a hora de aprender a ler. Alice Rivello Ventura de Souza tem quatro anos, gosta de ver desenho animado, é gentil e engraçada. Os três têm síndrome de Down e famílias que lutam pela inclusão.

De acordo com o último levantamento feito pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 6,2% da população brasileira possui algum tipo de deficiência. A síndrome de Down é uma condição genética causada pela presença de um cromossomo 21 extra que determina características físicas e cognitivas específicas. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 270 mil brasileiros apresentam a trissomia do 21.
Dudu do Cavaco é multi-instrumentista. Foto: @keldepaulafotografia
Dudu do Cavaco, como Eduardo Gontijo é conhecido, se interessa por música desde cedo. “Eu comecei a tocar cavaquinho vendo meu primo Igor, fui observando a mão dele e eu quis saber cada vez mais sobre mais o cavaquinho. Hoje eu vivo da música e amo o que eu faço”, afirmou o artista, que toca mais outros seis instrumentos.

Leonardo Gontijo teve a vida transformada pela chegada do irmão. “Aquela troca de olhares mudou a minha vida, me mostrou o quanto eu era limitado, seletivo e preconceituoso”, contou o professor e consultor na área de sustentabilidade. O amor por Dudu e o desejo de construir uma sociedade menos desigual inspiraram Leonardo a criar o projeto Mano Down, em Belo Horizonte, no ano passado.

O objetivo do instituto é contribuir para que pessoas com síndrome de Down conquistem a autonomia e possam ser donas de suas escolhas. Entre as ações desenvolvidas pelo Mano Down estão aulas (de música, teatro, dança, capoeira e zumba), acolhimento familiar, capacitação para o mercado de trabalho e palestras.

No quinto mês de gestação, o médico de Angela Dariva Lara desconfiou que o bebê dela poderia ter uma síndrome, devido a uma deficiência no coração. Receber a confirmação não foi fácil. “Me fiz aquelas perguntas que sempre fazemos diante de problemas: ‘Por que eu?’, ‘Eu não mereço isso, mereço?’ Mas passou. Porque tudo passa”, lembrou Angela.

Ela, o marido Marco Tulio Lara (guitarrista do Jota Quest) e o filho mais velho João Marcos tiveram, então, alguns meses para se prepararem para a chegada do Theo. “Pesquisei em fontes seguras, com profissionais competentes, pediatras, cardiopediatras, obstetras”, disse Angela.

Hoje, Theo estuda em uma escola inclusiva e faz atividades extraclasse, como equoterapia, natação e acompanhamento com uma psicopedagoga. “Ele é a única pessoa que tira o irmão de 12 anos da frente do computador, sem reclamações. Só ele consegue esse milagre!”, brincou a mãe.

Theo Dariva Lara é curioso e adora livros. Foto: Kely Aguiar
Segundo Angela, a família colhe o que pais precursores lutaram para conquistar para seus filhos com deficiência. “Theo é a pessoa mais feliz que nós já vimos – e olha que conheço muita gente! (risos) Adora pessoas, passear, festas de aniversário. Ele ama viver em comunidade”, descreveu Angela.

A designer gráfico e ilustradora Carol Rivello é mãe da Alice e do Antônio (1 ano e 9 meses). Ela e o marido Thomas Ventura de Souza moram em Florianópolis (SC) e descobriram que a primeira filha tinha síndrome de Down um dia após o nascimento da menina. “Foi um momento muito difícil, onde parecia que o chão havia sumido”, disse Carol.

Eles nem esperaram o resultado oficial dos exames e já deram a notícia para toda a família. “Logo todos já estavam encantados pela pequena e percebendo que muitos dos medos eram, na realidade, preconceitos ultrapassados”, completou. Carol criou o blog “Nossa vida com Alice”, onde compartilha reflexões, informações pertinentes e histórias de outras famílias.

Alice, assim como Theo, estuda em uma escola regular. Ela faz acompanhamento com profissionais como optometristas, naturopatas, osteopatas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos. Quando está com o irmão caçula, a farra é garantida! “Me sinto privilegiada em testemunhar esse carinho sendo construído aos poucos dia após dia”, comentou Carol.

Dentro do blog, a designer gráfico compartilha projetos de “faça você mesmo”, na série “Estimular é um barato!”. A ideia é mostrar que coisas acessíveis do dia a dia podem ser úteis em brincadeiras e atividades de estimulação. “Faço porque acredito que a criança merece brincar, se divertir, experimentar, crescer em um ambiente rico e favorável para seu desenvolvimento”, explicou.

Inclusão efetiva

Angela Dariva acredita que aceitar as diferenças de uma forma natural é essencial para a verdadeira inclusão. “Somos todos diferentes. Nós não temos as mesmas capacitações e nunca teremos, mas todos temos coisas boas e ruins. Quanto mais convivermos com as diferenças, principalmente nossas crianças, mais isso será tratado com normalidade”, defendeu a mãe do Theo.

Segundo Carol Rivello, o que falta é acreditar, oportunizar, viabilizar. “Entender que as pessoas com síndrome de Down são capazes de estudar, trabalhar, participar ativamente da sociedade”, completou a designer gráfico. “Costumo falar que não existe um ‘curso de diversidade’, precisamos conviver para aprender”, reforçou Leonardo Gontijo.

Para os pais que estão recebendo agora a notícia de que têm um filho com síndrome de Down, o conselho das três famílias é o mesmo: amor. “Talvez ele precise de maior atenção médica e com certeza se beneficiará de estimulação precoce, mas a realidade da pessoa com síndrome de Down é bem diferente da de décadas passadas e está evoluindo cada vez mais”, disse Carol.

“Ele vai mostrar coisas maravilhosas em pequenos atos, vai desenvolver em vocês um amor verdadeiro ao próximo, vai simplificar coisas que antes vocês não entendiam”, comentou Angela. “Abram o coração para um novo mundo de aprendizados e possibilidades e contem com o Mano Down para o que precisarem”, finalizou Leonardo Gontijo.

Links úteis:
Blog Nossa Vida com Alice
Canal Nossa Vida com Alice no YouTube
Projeto Mano Down
Site do artista Dudu do Cavaco

Comente com o Facebook

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Obrigada pela visita, sua opinião é muito importante. ;)